- Αλεξάνδρα Καππάτου Ψυχολόγος – Παιδοψυχολόγος - https://akappatou.gr -

Υπερήφανοι οι γονείς και τα αδέρφια των παιδιών με σύνδρομο Down

Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down

Οι οικογένειες των παιδιών με σύνδρομο Down σίγουρα αντιμετωπίζουν προκλήσεις στην καθημερινότητά τους, αλλά κατά κύριο λόγο τις αξιολογούν ως θετικές, σύμφωνα με αμερικανική δημοσκόπηση που δημοσιεύθηκε στο επιστημονικό έντυπο American Journal of Medical Genetics Part A.

Ερευνητές του Γενικού Νοσοκομείου της Μασαχουσέτης, δημοσιεύουν τα στοιχεία αυτά με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, που εορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου.

Ο Δρ Μπράιαν Σκοτκο και οι συνεργάτες του μίλησαν με 283 άτομα με σύνδρομο Down 12 ετών και άνω, και περισσότερους από 2.700 γονείς και αδέρφια ατόμων με το εν λόγω σύνδρομο, από έξι αμερικανικές πολιτείες. Ορισμένες οικογένειες είχαν επίγνωση του συνδρόμου Down προγενετικά και άλλες μετά την γέννηση του παιδιού.

Από την επεξεργασία των δεδομένων προέκυψε ότι, στο 87% των οικογενειών, όλοι (γονείς και αδέρφια) δήλωσαν ότι αγαπούσαν το μέλος της οικογένειας τους με σύνδρομο Down και σχεδόν οι περισσότερες οικογένειες δήλωσαν υπερήφανες για το παιδί τους. Ελάχιστες οικογένειες δήλωσαν ότι μετάνιωσαν για την απόκτηση παιδιού με σύνδρομο Down.

«Τα νέα είναι καλά, και μπορούν να βοηθήσουν τους γονείς που περιμένουν παιδί και μόλις έμαθαν ότι αυτό πάσχει από σύνδρομο Down. Ελπίζουμε η μελέτη να δίνει μια πληρέστερη εικόνα για το πώς είναι η ζωή με ένα τέτοιο ξεχωριστό παιδί» εξηγεί ο Δρ Σκοτκο.

Το σύνδρομο Down (ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G) περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους.

Από ορισμένους δεν θεωρείται ασθένεια, δεδομένου ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν υποφέρουν από αυτό. Η επίπτωση του συνδρόμου διεθνώς είναι 1:700 ως 1:800. Στην Ελλάδα κάποιες μελέτες προσδιορίζουν την αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down σε 1 στις 770 γεννήσεις.

Παράγοντας που επηρεάζει κρίσιμα την αναλογία αυτή αποτελεί η ηλικία της μητέρας, καθ’ ότι στην ηλικία των 20 ετών η συχνότητα κυμαίνεται περίπου στο 1:2000 για να ανέλθει μετά τα 40 σε 1:100 ή λιγότερο.

Άλλοι παράγοντες που αυξάνουν την πιθανότητα γέννησης παιδιού με σύνδρομο Down αποτελούν η γέννηση προηγούμενου πάσχοντος παιδιού από τους ίδιους γονείς και η περίπτωση ένας γονέας να είναι φορέας του Μεταθετικού συνδρόμου Down.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του  Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.

Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down. Ο άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ’ όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας έχει εγκαταλειφθεί.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας.

Η 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος=3.21).

Μαίρη Μπιμπή

health.in.gr