Ο δεκαεξάχρονος Αλέξης ήταν πάντοτε ένα εσωστρεφές παιδί, που δεν είχε ιδιαίτερες επαφές με τους συμμαθητές του. «Δεν μας προβλημάτιζε όμως η εσωστρέφειά του, γιατί ήταν καλός μαθητής. Από μικρός ήταν παράξενο παιδί απέφευγε να μας κοιτάζει στα μάτια, του άρεσαν πολύ τα τρενάκια και τα αυτοκινητάκια, που τα έστηνε παντού και έπαιζε μαζί τους αφοσιωμένος με τις ώρες. Έδειχνε μεγάλο ενδιαφέρον για τα τρένα ήθελε να πηγαίνουμε περίπατο με το μετρό, να αλλάζουμε βαγόνια, να τα παρατηρούμε κ.λπ. Ύστερα έδειξε ενδιαφέρον για τους δεινόσαυρους, έμαθε όλα τα είδη, ζητούσε να βρίσκουμε πληροφορίες στο διαδίκτυο, μάζευε δεινόσαυρους κ.λπ. Του άρεσαν οι ρουτίνες, κάποιες φορές μιλούσε μόνος του. Με τα παιδιά δυσκολευόταν, δεν μπορούσε να συμμετάσχει στο ομαδικό παιχνίδι, συχνά απομονω- νόταν. Κάποιες φορές τα πείραζε. Με δυσκολία έκανε έναν φίλο που, όταν ερχόταν στο σπίτι μας, έπαιζε μαζί του μόνον όταν ο φίλος του ακολουθούσε τα δικά του παιχνίδια. Αλλιώς έπαιζε μόνος του. Βλέπαμε ότι ήταν διαφορετικός από το άλλο μας παιδί και ανησυχούσαμε. Όταν πήγε στο γυμνάσιο, οι δυσκολίες στην επικοινωνια με τους συμμαθητές του άρχισαν να γίνονται πια φανερές» διηγούνται οι γονείς του. «Τα παιδιά άρχισαν να βγαίνουν, ο Αλέξης όμως ήταν μόνος του στο δωμάτιό του, στα ηλεκτρονικά του. Του λέγαμε να πάει και εκείνος μαζί τους, αλλά δεν ήθελε. Ο προβληματισμός μας ήταν μεγάλος».
Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, με κύρια χαρακτηριστικά τα επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία του παιδιού, καθώς και την παρουσία επαναλαμβανόμενων και στερεότυπων μοτίβων ενδιαφερόντων, ενασχολήσεων και συμπεριφορών.
Κάνουμε λόγο για «φάσμα», διότι υπάρχει μια ευρεία γκάμα τύπων και συμπτωμάτων τόσο ως προς την έκφραση όσο και ως προς την έντασή τους. Ακόμα και δύο παιδιά που έχουν λάβει την ίδια διάγνωση μπορεί να εκφράσουν τα γνωρίσματα του αυτισμού με τελείως διαφορετικό τρόπο.
Παρότι τα συμπτώματα του αυτισμού γενικά κάνουν την εμφάνισή τους στα δύο πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού, η διάγνωσή του μπορεί να γίνει σε κάθε ηλικία.
Πώς γίνεται η διάγνωση
Σύμφωνα με τα διαγνωστικά κριτήρια του DSM-5, το αυτιστικό φάσμα χαρακτηρίζεται από:
Α. Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση σε πολλές καταστάσεις, τα οποία εκδηλώνονται ως εξής:
Ελλείμματα στην κοινωνική συγκινησιακή αμοιβαιότητα, τα οποία κυμαίνονται, για παράδειγμα, από τη μη φυσιολογική κοινωνική προσέγγιση και αποτυχία να διατηρήσουν μια κανονική συζήτηση με τους άλλους έως τη μειωμένη συμ- μετοχή σε ενδιαφέροντα, αισθήματα ή συναισθήματα ή στην αποτυχία να ξεκινήσουν ή να ανταποκριθούν σε κοινωνικές αλληλεπιδράσεις.
Ελλείμματα στις εξωλεκτικές επικοινωνιακές συμπεριφορές που χρησιμοποιούνται για την κοινωνική αλληλεπίδραση, όπως ανεπαρκώς ολοκληρωμένη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία εκπτώσεις στη βλεμματική επαφή και τη γλώσσα του σώματος ελλείμματα στην κατανόηση και τη χρήση χειρονομιών έως και παντελής έλλειψη εκφράσεων προσώπου και μη λεκτικής επικοινωνίας.
Ελλείμματα στην ανάπτυξη, τη διατήρηση και την κατανόηση σχέσεων, που κυμαίνονται από τη δυσκολία προσαρμογής της συμπεριφοράς ώστε να ταιριάζει σε διάφορα κοι- νωνικά πλαίσια έως τη δυσκολία συμμετοχής σε φαντασιω- τικό παιχνίδι ή στη δημιουργία φίλων και την απουσία ενδια- φέροντος για τους συνομηλίκους.
Β. Περιορισμένα και επαναληπτικά μοτίβα συμπεριφοράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων, που εκφράζονται με τουλάχιστον δύο από τους παρακάτω τρόπους:
Στερεότυπες και επαναληπτικές κινήσεις, χρήση των αντικειμένων ή της ομιλίας (απλές κινητικές στερεοτυπίες, παράταξη των παιχνιδιών ή επίμονη ενασχόληση με αντικείμενα, ηχολαλία κ.λπ).
Επιμονή στην ομοιότητα, άκαμπτη εμμονή σε συγκεκριμένες ρουτίνες ή ιεροτελεστίες (π.χ. στον τρόπο που χαιρετάει τους άλλους, στον τρόπο που θέλει να ντύνεται, να τρώει κ.λπ.).
Προσκόλληση σε εξαιρετικά περιορισμένα ενδιαφέροντα, που είναι μη φυσιολογικά σε ένταση ή σε εστίαση, και στα οποία μπορεί να επιδεικνύει έντονη αφοσίωση και συγκέντρωση.
Υπερβολική ή, αντίθετα, πολύ χαμηλή αντίδραση σε αι- σθητηριακά ερεθίσματα (π.χ. να μην αντέχει ακόμα και τον πιο χαμηλό ήχο ή το φως ή τη συγκεκριμένη υφή κάποιων υλικών, το άγγιγμα αντκειμένων κ.ο.κ.).
Γ. Συμπτώματα που αρχικά εμφανίζονται στην πρώιμη αναπτυξιακή περίοδο του παιδιού ωστόσο, μπορεί να μην εκ- δηλωθούν πλήρως προτού το παιδί κληθεί να ανταποκριθεί σε καταστάσεις που απαιτούν ανεπτυγμένες κοινωνικές δεξιότητες.
Δ. Συμπτώματα που προκαλούν κλινικά σημαντική έκπτωση στη λειτουργικότητα του παιδιού στο σχολείο, στην κοινωνική ζωή και σε άλλους τομείς της ζωής του.
Η έγκαιρη και σωστή διάγνωση βάζει ασφαλώς τα θεμέλια για την καλύτερη αντιμετώπιση.
Τι συμβαίνει με το σύνδρομο Άσπεργκερ;
Το σύνδρομο Άσπεργκερ, μέχρι και την έκδοση των διαγνωστικών κριτηρίων DSM-4, αποτελούσε ξεχωριστή διάγνωση. Θεωρούνταν αρκετά ήπιος τύπος αυτισμού. Το παιδί ναι μεν αντιμετωπίζει σημαντικές δυσκολίες στην αλληλεπίδραση και στη λεκτική επικοινωνία κι έχει περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και ενδιαφέροντα, ωστόσο διατηρεί μια μάλλον υψηλή λειτουργικότητα, καθώς δεν παρουσιάζει μεγάλες αποκλίσεις στη γλωσσική και τη γνωστική του ανάπτυξη.
Όμως, στη νέα έκδοση των διαγνωστικών κριτηρίων DSM- 5, το σύνδρομο Άσπεργκερ παύει να αποτελεί αυτόνομη διάγνωση και εντάσσεται στο φάσμα του αυτισμού μαζί με την αυτιστική διαταραχή, τη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, την απροσδιόριστη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή κ.ά. Ωστόσο, τα άτομα που είχαν διαγνωστεί με μία από τις παραπάνω δια- ταραχές πριν από το DSM-5 μπορούν ακόμα να κάνουν χρήση αυτής της διάγνωσης, μέχρι να τους ξαναγίνει για οποιονδήποτε λόγοαξιολόγηση.
Πάντως το DSM-5 διαθέτει εργαλεία και για την αναγνώριση της βαρύτητας των συμπτωμάτων, ούτως ώστε να παράσχεται και η κατάλληλη υποστήριξη, ανάλογα με το πόσο αυτά επηρεάζουν τη λειτουργικότητα παιδιών και εφήβων (απαιτείται υποστήριξη, απαιτείται σημαντική υποστήριξη, απαιτείται ιδιαίτερα σημαντική υποστήριξη).
Έτσι, η διάγνωση και η διαχείριση της διαταραχής αυτιστικού φάσματος γίνονται αποτελεσματικά και με ακρίβεια.
Τι είναι καλό να ξέρουν οι γονείς
Τα παιδιά με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού έρχονται αντιμέτωπα με πάρα πολλές προκλήσεις, ειδικά αν τα συμπτώματά τους είναι πιο βαριά. Όμως, πολλά από αυτά τα παιδιά αναπτύσσουν πολλά ταλέντα που ούτε καν τα φανταζόμαστε, όπως το να απομνημονεύουν με απίστευτες λεπτομέρειες γεγονότα, εικόνες, συζητήσεις κ.λπ. αλλά και να διαπρέπουν σε τομείς όπως τα μαθηματικά, οι γλώσσες, η μουσική και η ζωγραφική. Μάλιστα αρκετοί διάσημοι καλλιτέχνες έχουν διαγνωστεί με διαταραχή του αυτιστικού φά- σματος (Σούζαν Μπόιλ, Ντάριλ Χάνα κ.ά.), ενώ και πολλοί λαμπροί, πασίγνωστοι επιστήμονες (όπως η Μαρία Κιουρί) θεωρείται πιθανό να είχαν κάποια αδιάγνωστη αυτιστική διαταραχή.
Παρότι οι ακριβείς αιτίες του δεν είναι γνωστές, σύμφωνα με τα αποτελέσματα ερευνών, συνυπεύθυνοι μπορεί να είναι γενετικοί αλλά και περιβαλλοντικοί παράγοντες, επηρεάζοντας έτσι την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου. Οι πιθανότητες ένα παιδί να διαγνωστεί με κάποια διαταραχή του αυτιστικού φάσματος φαίνεται πως αυξάνονται όταν υπάρχει ήδη κι άλλο παιδί στην οικογένεια με αυτισμό και όταν η ηλικία των γονιών κατά τη σύλληψη του παιδιού είναι προχωρημένη. Ρόλο φαίνεται επίσης να παίζουν το χαμηλό βάρος κατά τη γέννηση καθώς και η ύπαρξη συνδρόμων (λ.χ. σύνδρομο Down), ενώ κάποιες έρευνες εστιάζουν σε ανωμαλίες στη δομή του εγκεφάλου καθώς και σε ενδεχόμενη έκθεση σε χημικές ουσίες κ.ο.κ.
Η καταγωγή και η κοινωνικοοικονομική κατάσταση δεν φαίνεται να επηρεάζουν με κάποιον τρόπο την εμφάνιση κάποιας αυτιστικής διαταραχής.
Απόσπασμα απο το βιβλίο μου