Ο Αντώνης, 24 ετών, είναι χημικός μηχανικός και αδελφός αυτιστικού αγοριού, του Γιώργου, 19 ετών.
Μέσα απ’ αυτήν την συνέντευξή του θα μας βοηθήσει να γνωρίσουμε λίγο τα βιώματα, τα συναισθήματα και τις προσπάθειες που κάνουν τα αδέλφια αυτιστικών ατόμων.
Αντώνη, πώς θα περιέγραφες τον αδελφό σου, με λίγα λόγια;
Ο αυτισμός χαρακτηρίζεται για την ποικιλία των εκφάνσεών του. Ο αδερφός μου είναι αρκετά λειτουργικός και λατρεύει τη θάλασσα, το φαγητό και φυσικά “το πρόγραμμά” του. Το χαρακτηριστικό του είναι ότι δεν μιλάει σχεδόν καθόλου αλλά και δεν του φαίνεται ότι έχει αυτισμό.
Παλιά, για να εξωτερικεύσει κάτι που τον ενοχλούσε εκφραζόταν με χοροπηδήματα και τσιμπήματα, ενώ σήμερα με μικροουρλιαχτά και παλαμάκια.
Όσο περνούσαν τα χρόνια βελτιωνόταν συνεχώς και έχει πλέον μια τρομερή αντίληψη των πραγμάτων και αυτών που του λες. Έχει καταφέρει να συνδυάζει εικόνες με λέξεις που ακούει και έτσι υπάρχει μερική επικοινωνία.
Στόχος μας είναι η όσο το δυνατόν καλύτερη αυτοεξυπηρέτησή του δηλ. να καλύπτει από μόνος του τις περισσότερες ανάγκες του.
Όταν ο αδελφός σου διαγνώστηκε με αυτισμό, στα 2,5 χρόνια του, εσύ ήσουν περίπου εννέα ετών. Τί θυμάσαι να ένιωσες τότε; Ποιές σκέψεις, ποιά συναισθήματα; Θα το χαρακτήριζες σήμερα “σοκ”;
Για να είμαι ειλικρινής δεν ήξερα τι ακριβώς ήταν και προσπαθούσα να καταλάβω αν είχα κι εγώ κάτι ανάλογο και πώς διαφέρει αυτός από εμένα.
Πολύ σύντομα πήρα από μόνος μου το ρόλο του αδερφού-προστάτη-φίλου, ίσως γιατί ένιωσα φόβο και ήθελα να βοηθήσω ή γιατί απλά πίστευα πως έτσι κάνουν τα μεγάλα αδέρφια.
Σίγουρα ήταν μια περίοδος με πολλά ερωτηματικά για το τι να κάνω, αλλά δεν το θυμάμαι σαν κάτι σοκαριστικό.
Είμαστε δύο αδέρφια όπως πολλά άλλα!
Πότε και με ποιόν τρόπο άρχισες να τον πλησιάζεις, να προσπαθείς, κατά κάποιον τρόπο, να τον καταλάβεις και να υπάρχεις μαζί του;
Αφού διαγνώστηκε με αυτισμό και οι γονείς μου διάβαζαν και ενημερωνόντουσαν, εγώ έπαιζα μαζί του με όλη τη φαντασία ενός μικρού παιδιού. Δεν ήταν τόσο δεκτικός.
Ήθελε να βάζει τα παιχνίδια του στη σειρά και να τα βλέπει, ενώ εγώ ήθελα να τα ανακατέψω και να λέμε ιστορίες.
Κάποια στιγμή είδε τα πρώτα του κινούμενα σχέδια στην τηλεόραση και άρχιζαν να του αρέσουν τα τραγούδια τους, γι’αυτό και του τα λέγαμε και τα συνέχιζε με λίγες λέξεις, τη φορά.
Ήταν ένα δείγμα ομιλίας και επικοινωνίας.
Χαρακτηριστικό όμως παράδειγμα, ήταν μια φορά που είχε νεύρα και φώναξε με περίεργο τρόπο την λέξη “παραιτούμαι” που είχε ακούσει να λέει σε ένα παιδικό πρόγραμμα, ένας από τους ήρωες της ιστορίας, όταν είχε νεύρα. Το είχα ανακαλύψει και σκέφτηκα πως μπορούμε να έχουμε το δικό μας τρόπο επικοινωνίας, μέσω ταινιών κινουμένων σχεδίων και να τον κάνω να μιλάει και να γελάει. Αυτό μας έδεσε περισσότερο και ήταν η αρχή για να καταλαβαίνω, όλο και πιο συχνά, πώς σκέφτεται και τί νιώθει μερικές φορές.
Γενικότερα, και όλο αυτό το διάστημα, πώς συνέβαλες εσύ στην καθημερινότητα του Γιώργου; Πήρες κατα διαστήματα τον ρόλο του φροντιστή; Σου ζητήθηκε αυτό ή ήταν πάντα δική σου πρωτοβουλία;
Ουσιαστικά, παλαιότερα, το μεγαλύτερο διάστημα το περνούσαμε παίζοντας και βλέποντας ταινίες, ενώ σήμερα μπορεί να έρθει να με βοηθήσει σε δουλειές του σπιτιού ή ψώνια έξω, φυσικά με το δικό του αργό ρυθμό.
Επίσης, για να βελτιωθεί η αυτοεξυπηρέτησή του στο σπίτι πέρασε στάδια, στα οποία έχω βοηθήσει κι εγώ, ενώ μερικές φορές που οι γονείς μου ήταν εκτός σπιτιού έχω κάτσει παρέα του και τον έχω φροντίσει.
Δεν μπορώ να πω όμως ότι αυτό μου ζητήθηκε. Πιστεύω ότι περισσότερο το είχα αισθανθεί εγώ από την πρώτη στιγμή, ως αδερφός-προστάτης. Επίσης ήθελα να βοηθήσω και τους γονείς μου.
Γονείς_ Πέρα από το ότι, όπως ήταν αναμενόμενο, έπρεπε να δώσουν περισσότερη προσοχή στον Γιώργο, αισθάνθηκες ποτέ ότι αυτό έγινε υπερβολικό; Ότι εσύ κατά καιρούς παραγκωνίστηκες; (Πώς ήταν η δική σου η ζωή μέσα στην οικογένεια; Γιατί, όλα τα μέλη της οικογένειας είναι σημαντικά).
Πιστεύω πως σε καμία περίπτωση δεν αισθάνθηκα παραμελημένος από τους γονείς μου, λόγω του Γιώργου. Ήθελα κάπου να πάω με πήγαιναν, ήθελα κάτι να κάνουμε, το προγραμματίζαμε και το κάναμε. Είχα προβληματισμούς και ερωτήσεις, το συζητάγαμε.
Σίγουρα υπήρχαν στιγμές παλιά που δε γινόταν να κάνουμε κάτι, λόγω του Γιώργου, αλλά με τον καιρό ωρίμαζε και γινόταν πιο δεκτικός προς εμάς και τις ανάγκες μας και εμείς μαζί του.
Πώς είδες τον ρόλο των “ειδικών” ( για λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, δάσκαλους, ψυχολόγους κλπ) στην οικογενειακή ζωή σας; Βοήθησαν;
Πέρασαν πολλοί ‘’ειδικοί’’ που συνεργάστηκαν μαζί μας (την οικογένεια) και με τον αδερφό μου, αλλά προσωπικά πιστεύω πως οι συνεργασίες αυτές ήταν για αυτόν φιλίες περισσότερο που κάποιες κράτησαν, ενώ κάποιες άλλες όχι.
Υπήρξαν άνθρωποι που βρήκαν τα ‘’κουμπιά’’ του και μας τα μετέφεραν.
Δοκιμάσαμε διάφορους τρόπους επικοινωνίας όπως με κάρτες ή με “αμίλητες ενδείξεις’’, δηλαδή να δείχνει τί θέλει με τον δείκτη του χεριού του. Στο πρώτο βελτιώθηκε η αντίληψή του πιστεύω και σε συνδυασμό με το δεύτερο έχει φτάσει στο σημερινό του επίπεδο επικοινωνίας.
Σίγουρα η όποια εξέλιξη και πρόοδος εξαρτάται από το παιδί και ο αδερφός μου δεν ήταν και ο πιο ήρεμος και δεκτικός χαρακτήρας στον κόσμο. Παρόλα αυτά, με τα χρόνια, έκανε μεγάλα βήματα προόδου και έχει διατηρήσει έναν πολύ καλό φίλο και εκπαιδευτή-τον εργοθεραπευτή του.
Έχεις κάτι να πεις σχετικά με τα άτομα με αναπηρία και την συμβολή του “κρατικού μηχανισμού”, όπως λειτουργούσε κατά καιρούς; Υπήρξαν παροχές, όποιου τύπου, για τον αδελφό σου; Πιστεύεις ότι τα πράγματα θα έπρεπε να είναι κάπως διαφορετικά;
Πιστεύω ότι το ελληνικό σύστημα και πρώτα από όλα η κοινωνία δεν μπορεί να κατανοήσει αυτά τα άτομα, στο επίπεδο που πρέπει. Οι οικογένειες πρώτα και μετά τα σχολεία οφείλουν να ενημερώνουν και να εξηγούν στα παιδιά. Και εγώ στο σχολείο είχα παρακολουθήσει κάποιο βιντεάκι, αλλά δεν ακολούθησε συζήτηση ή κάποια άλλη ενημέρωση.
Επίσης, τα ειδικά σχολεία είναι μετρημένα στα δάχτυλα και είναι αναγκασμένα πολλά να δέχονται παιδιά διαφορετικών παθήσεων και λειτουργικότητας, όλα να βρίσκονται στον ίδιο χώρο, μετα- βίας να χωράνε και φυσικά να μην εκπαιδεύονται σωστά.
Το κράτος διατηρεί, ευτυχώς, ένα επίδομα αναπηρίας για τα άτομα αυτά και τα ταμεία ασφάλισης κάποια ποσά για θεραπείες, αλλά μιλάμε για μικρά νούμερα, μπροστά στις ανάγκες τους.
Προσωπικά, πιστεύω πως οι θεραπευτές είναι αυτοί που κρατάνε και βοηθάνε τα άτομα αυτά και τις οικογένειές τους, να προχωράνε καθημερινά και ίσως δεν ξέρουν και οι ίδιοι πόσο καλό τους κάνουν.
Σε θυμώνει ή σε κουράζει κάτι, έστω κατά στιγμές, στον Γιώργο ή στους γονείς σου (πχ υπερπροστασία κλπ);
Ο Γιώργος ως χαρακτήρας είναι νευρικός και θέλει αρκετές φορές να είναι στο επίκεντρο και να του γίνονται τα χατίρια. Αυτό έρχεται σε συνδυασμό με τη στάση των γονιών μου που διατηρούν μια υπερπροστατευτικότητα.
Αυτό είναι το παράπονο και ο στόχος μου για τη συνέχεια…δηλαδή, να καταλάβουν και οι τρείς τους πως ο Γιώργος μεγάλωσε και κάποια πράγματα μπορεί και πρέπει να τα κάνει μόνος του, αρκεί να το αποφασίσει και να το θελήσει.
Ποιά είναι η μεγαλύτερη χαρά-ικανοποίηση που εισπράτεις από τον αδελφό σου;
Δεν είναι μια, είναι πολλές, καθημερινές χαρές.
Είναι το καθαρό αίσθημα αγάπης και χαράς όταν σε βλέπει. Είναι όταν καταφέρνει να σηκωθεί να φτιάξει το κρεβάτι του, να πάει τουαλέτα, να κάτσει να φάει και να κάνει κάτι που θα του πω. Είναι ότι μπορεί να τα κάνει όλα αυτά και να αυτοεξυπηρετηθεί σε ένα βαθμό.
Αυτό που επίσης μου δίνει χαρά είναι οι κάποιες λίγες λέξεις, από κινούμενα σχέδια που μπορεί να μου πει, όταν λέμε ατάκες από αυτά.
Πώς κρίνεις εσύ τις αντιδράσεις-συμπεριφορά του κόσμου ως προς την διαφορετικότητα του Γιώργου; Έχεις αντιμετωπίσει κάποιο δύσκολο, ρατσιστικό συμβάν;
Δεν είχαμε ποτέ αντιμετωπίσει κάποιο τρανταχτό θέμα ρατσισμού. Έχω καταλάβει ότι ο κόσμος, πολλές φορές, είτε φοβάται το άγνωστο και δε δίνει σημασία, είτε θέλει να βοηθήσει και ρωτάει παραπάνω πράγματα.
Απλά ας έχουμε όλοι κατά νου, ότι σε καμία περίπτωση δε πρέπει να υποτιμάμε κανέναν και φυσικά, να σκεφτόμαστε δύο φορές πριν μιλήσουμε.
Προβληματισμοί και ανησυχίες για το μέλλον. Ποια βήματα πιστεύεις ότι πρέπει να γίνουν απο ‘δω και πέρα για να μπορεί ο αδελφός σου να προχωρήσει κι αυτός στην ζωή του;
Όπως είπα και προηγουμένως, πρέπει ο Γιώργος να βελτιωθεί στην αυτονομία του στο σπίτι και να μην περιμένει τη βοήθεια κανενός από εμάς. Αυτό θα του καλλιεργηθεί σιγά σιγά πιστεύω.
Σε επόμενη φάση είναι ένα όνειρο, το να μπορέσει να μείνει σε ένα χώρο οργανωμένο στα πλαίσια των δυνατοτήτων του, ίσως και με άλλα άτομα-φίλους του (με αυτισμό) και με την βοήθεια των οικογενειών και εξειδικευμένων φροντιστών να ζήσουν όσο καλύτερα γίνεται.
Σε μια προηγούμενη συνομιλία μας, κάπου ανέφερες: “…να κάνω κάτι και για μένα”. Θέλεις να το σχολιάσεις;
Όταν είσαι σε μια οικογένεια και βοηθάς, είναι δύσκολο να απεμπλακείς ξαφνικά και να προχωρήσεις μόνος σου τη ζωή σου, γνωρίζοντας ότι μπορεί να σε χρειάζονται. Ωστόσο, είναι φυσικό και επόμενο να έχεις στόχους και να προχωράς.
Υπήρξαν στιγμές που σίγουρα αισθάνθηκα άσχημα και ίσως και ένα βάρος για τον αδερφό μου, αλλά με ώριμη συζήτηση με τους γονείς μου και τον εαυτό μου, κατάλαβα πως τα πράγματα δεν είναι πάντα τόσο άσχημα, όσο νομίζεις και πως πρέπει να κοιτάς μπροστά.
Μέσα από αυτήν την απαιτητική κι ενίοτε δύσκολη κατάσταση που αντιμετωπίζατε σαν οικογένεια, με αυτιστικό μέλος, θεωρείς ότι υπάρχει κάτι πολύ θετικό που σας επηρέασε; Ή σε επηρέασε;
Η ζωή μας με το Γιώργο μας έδωσε σίγουρα στιγμές σύγκρουσης, προβληματισμού και απόγνωσης. Ωστόσο, πιστεύω απόλυτα ότι μας έδεσε σαν οικογένεια και μας έκανε πιο δυνατούς ανθρώπους, που αισθάνονται τον άλλον και τον δέχονται για αυτό που είναι.
Πιστεύω πάντως, πως κάθε άνθρωπος έχει δικαίωμα να τον σέβονται και να βελτιώνεται συνεχώς.
Μια “κινητήρια” – φιλοσοφική σκέψη σου για την ζωή.
Σημασία δεν έχει ποιος φταίει για τα πράγματα που συμβαίνουν στη ζωή μας, αλλά σημασία έχει τι κάνουμε εμείς για αυτά.
Σας ευχαριστώ πολύ για την ευκαιρία αυτή.
Αυτισμός σημαίνει_ σκέφτομαι, θέλω, προσπαθώ, κάνω πράγματα… αλλά με έναν διαφορετικό τρόπο
Συνέντευξη: του Αντώνη Φ., Xημικού Μηχανικού-24 ετών, στην Πόπη Μάλεση (μέλος της ομάδας του nevronas.gr)
01/04/2019